De fire sorgopgaver
Den følelsesmæssige tilvænning der skal til for at leve med kronisk sygdom og smerter, kan man se som en lang modningsproces, der er kendetegnet ved fire faser eller fire sorgopgaver. De er kendetegnet ved forskellige temaer eller opgaver, som man typisk vender tilbage til flere gange på nye ”niveauer” i løbet af tilvænningsperioden – og for nogle i løbet af hele livet.
Det skal ikke forstås sådan, at man nødvendigvis gennemgår faserne eller opgaverne én ad gangen, hvorefter de er overstået én gang for alle. Derfor kaldes det også ”sorgopgaver” og ikke ”sorgfaser”, da man kan vende tilbage til opgaven igen og igen og arbejde med den på nye måder. De fleste, som har prøvet at gennemleve en sorg, vil kunne genkende de fire sorgopgaver, som er beskrevet ganske kort her:
Første sorgopgave: Erkendelse af tabet
Første opgave omhandler en erkendelse af, hvad det er man har mistet – fortrinsvis på et intellektuelt plan, hvor mange søger fakta om sygdommen, smerten, prognosen og behandlingsmulighederne. Der sker også en begyndende følelsesmæssig erkendelse af uigenkaldeligheden, at intet bliver det samme som før. Man begynder den lange proces at kunne se det hele i et nyt lys med sygdommen og smerten – muligvis handicappet – som en del af livet.
At skifte mellem benægtelse og erkendelse af ens tilstand og prognose er helt naturligt. Det kan ligefrem være befriende og konstruktivt at kunne skifte mellem nærvær og distance til det at være endometrioseramt. Der kan også være et stort behov for at fortælle om tabet. Det føles vigtigt at få fortalt omgivelserne, familie, venner og kolleger, ofte igen og igen om ens tilstand i håb om at få forståelse og medfølelse med situationen som en del af bearbejdningen.
Første sorgopgave omhandler altså selve det at erkende, fortrinsvis på et intellektuelt plan, hvad man har tabt både rent fysisk, men også af muligheder i livet.
Anden sorgopgave: Sorgens følelser
På et tidspunkt i processen vender man sig mere indad og erkender, at ansvaret for, at komme igennem det at lære at leve med kronisk sygdom og smerter, er ens eget. Man mærker sin ”alenehed” med opgaven. Noget af det mest centrale i sorgarbejdet er – den nødvendige smerte – at turde mærke den følelsesmæssige smerte, savnet efter den gamle krop og identitet, fortvivlelse, angst, forladthed, skyld, skam, bitterhed og vrede. Et sammensurium af store, tunge følelser, der nærmest står i kø for at vælte én.
Men det er også på dette tidspunkt mange ofte søger hjælp. Det kan være ved at søge ind i en patientforening eller et støtte-netværk, vende sig mod sin tro, søge hjælp hos en psykolog eller bruge sit eget netværk mere intenst – hvis det kan holde til det! For det er nemlig også på dette tidspunkt, at relationer ofte falder fra. De magter ikke at beskæftige sig med tyngden og uendeligheden i tidsperspektivet, når man som sygdoms- eller smerteramt igen og igen har behov for at dele det svære, der tilsyneladende aldrig holder op, eller hele tiden skifter form, fordi nye udfordringer trænger sig på.
Anden sorgopgave handler altså om, at sorgens følelser trænger sig på. Dette er klart den mest smertefulde periode følelsesmæssigt set, når man oversvømmes af store og voldsomme følelser.
Tredje sorgopgave: Tilegnelse af nye færdigheder
For de fleste kommer der heldigvis lys for enden af tunnelen. Man begynder at kunne se, hvordan selve det at lære at leve med sygdommen og smerterne kan give og måske har givet personlig vækst. Man begynder at bruge sit netværk mere intenst, uden at det nødvendigvis handler om ens sygdomstilstand, men mere at man søger gode og livskvalitetshøjnende aktiviteter.
Mange orker ikke længere at fortælle om, hvordan de har det. Hvor det tidligere føltes sært, hvis ikke omgivelserne spurgte til ens tilstand, så bliver det nu nærmest irriterende, hvis de tærsker langhalm på den. Så på den måde kan sygdommen og smerten føre til, at man lærer at handle på nye og mere nærværende måder.
Den tredje sorgopgave handler altså om, at man på trods af sygdommen og smerterne, begynder at se nye muligheder i livet og begynder at tilegne sig nye færdigheder for at kunne få et godt liv.
Fjerde sorgopgave: Reinvestering af den følelsesmæssige energi
Selvom endometriosen er en mere eller mindre daglig og naturlig del af livet, kommer de fleste derhen, at de næsten ikke kan huske livet før sygdom og smerter. Dette forudsætter i en eller anden forstand et endeligt farvel til det gamle liv. Processen kan ikke fremskyndes, den tager tid, og ikke alle når dertil. De paradoksale følelser, der kan indfinde sig her, er en form for skyld og skam over det nye liv. Har jeg det ikke næsten for godt i forhold til, at jeg døjer med endometriose og/eller har tilbagevendende smerter? Er jeg nu »syg nok« til at have denne pension eller nedsatte arbejdstid? Dette er nogle af de spørgsmål, der kan vise sig.
Den nye form for balance mellem aktiviteter og hvile, som er nødvendig for at tage tilstrækkeligt hensyn til sygdommen, bliver på den ene side til et behageligt frirum i hverdagen, på den anden side en udfordring at stå ved, fordi ens aktivitetsniveau er lavere end de mennesker, man sædvanligvis sammenligner og identificerer sig med.
Den fjerde sorgopgave handler altså om at give slip på de gamle identitetsbilleder og træde ind i livet igen med de nye rammebetingelser, som endometriosen sætter.
